Contact Podcasts Home

 
 
 
 

Crappy Brainz

Een informatief blog over het beter omgaan met cognitieverstoringen en overprikkeling bij niet aangeboren hersenletsel.

Dit is best een flink blog met een behoorlijke leestijd. Zeker indien je hersenen het door NAH soms even wat laten afweten. Laat je daardoor niet afschrikken, maar lees het gewoon stukje voor stukje als dat beter bij je past!

Je kunt ook het volledige blog in 1 pdf downloaden als je dat wilt. Dan kun je de informatie lezen hoe je wilt en bewaren. Klik hier voor de PDF.

 

Pats boem, ineens

Het ene moment sta je 's-avonds na het douchen in de badkamer in de spiegel te kijken. Je doet je ogen even dicht, en als je ze weer opendoet zie je plots het voeteneinde van een ziekenhuisbed en 2 witte doktersjassen die ernstig naar je staan te kijken. Huh? Dat is een hele rare gewaarwording. De kamer is verduisterd, het is nacht. Ze hebben de CT-scan in de hand. Eerder die nacht hebben ze mijn vriendin verteld dat ze met het ergste rekening moest houden. Ik dacht nog 'dit komt helemaal niet goed uit, ik heb een volle agenda deze week'. Maar een onheilspellende donkere vlek ter grootte van een ei, rechtsvoor in de hersenen, bepaalde anders.

Ik herinner me bijna niets meer van deze nacht, maar er werd me later nog wel verteld dat ik een nogal opstandige patiŽnt was. Ziekte-inzicht is een dingetje bij NAH...

 


Verschillende hersendelen, rood is cognitie

 

Op de scan kunnen de artsen niet zien of het een ontsteking of een tumor is. Om dat te kunnen bepalen moet ik eerst worden overgeplaatst naar het ziekenhuis in Tilburg (ETZ) voor een hersenoperatie. En het rare was, het deed me helemaal niets. Ik was niet bang of nerveus of zoiets. Dat zou je toch verwachten in zo'n ernstige situatie. Ik was eerder boos. Ik zat hier helemaal niet op te wachten. Gelukkig, nou ja relatief gelukkig dan, bleek het een ontsteking te zijn en geen tumor. Nog steeds levensbedreigend, maar gelukkig wel met goede behandelmogelijkheden als de antibiotica zou aanslaan. Een tumor van deze omvang was een vlot einde geweest. En de oorzaak? Een simpele gebitsreiniging bij een iets te hard doorduwende mondhygiŽnist die blijkbaar geen idee had waar hij mee bezig was.

Na 4 weken ziekenhuis en 8 weken antibiotica-infuus (thuiszorg) was de ontsteking weer verdwenen, op wat littekenweefsel na. De neuroloog vroeg hoe ik me voelde, ik zei dat het wel ging, en ik werd genezen verklaard.

Maar ik was niet genezen, ik was een beetje raar. Mijn hoofd zoemde en haperde, en ik voelde me vreemd. Ik dacht dat dit een bijwerking van de medicatie tegen epilepsie was. Want dat was de directe oorzaak van mijn ziekenhuisopname, een insult (epilepsie) als gevolg van het hersenabces. Maar toen ik maanden later met die medicatie stopte verdwenen de 'bijwerkingen' niet...

Daarnaast was er een re-integratiecoach van mijn particuliere inkomensverzekeraar op bezoek geweest. Hij had een simpel basisplannetje gemaakt om stap voor stap het werk weer op te bouwen, en ik begon daar dan maar aan. Hij had totaal geen idee wat hersenletsel was en hij adviseerde geheugentraining. Dan zou het wel verbeteren. Want zo ging het met veel ziekten, rustig opbouwen en dan zou het allemaal wel weer gaan lukken. De eerste afgesproken taak was het updaten van een deel van een cursus key-accountmanagement. Een uurtje per dag. Ik begon er aan en ik wilde een bepaald hoofdstuk uit een boek even kort samenvatten in een paar kernpunten. Dat had ik al zo vaak gedaan in het verleden dat dit een veilig begin was (dacht ik). Gewoon wat cursusstof samenvatten op een PowerPoint sheet. Een uurtje later was ik een illusie armer. Het lukte me niet om de tekst te begrijpen. Ik bleef maar steeds opnieuw lezen en er kwam geen kernpunt op papier. Ik begreep er niets van. Wat ik las prentte niet goed in. Ik las de losse woorden wel (steeds opnieuw), maar er vormde zich geen geheel. Ik schrok er van, want dit was mijn werk.

 

De gevolgen

 
Belangrijk
- Dit blog gaat specifiek over beschadigde cognitieve functies en overprikkeling. Ik weet niet zeker of de informatie hier ook geldt voor andere vormen van hersenletsel op andere plaatsen in het brein.
 

In mijn geval zat de hersenschade frontaal rechts. Dat is het cognitiegebied. Dat gaat over je denkvermogen. Mijn hoofd deed zo raar dat ik dacht dat ik gek geworden was. Mijn hersenen ontploften zowat van de overspanning en je hebt geen idee wat er aan de hand is. Ik heb zo een jaar rondgelopen, helemaal buiten de werkelijkheid, overprikkeld, ontheemd, gedesoriŽnteerd en 'elektrisch'. Totdat mijn hersenen volledig uitgeput raakten en ik brain stalls kreeg (hersenresets, je brein valt dan letterlijk helemaal stil, het stopt gewoon). Pas toen werd ik doorverwezen naar de neuropsycholoog. En daar bleek al heel snel hoe de vork in de steel zat. Mijn hoofd was een beetje stuk, en dat merkte ik in mijn geval vooral bij cognitieve functies.

 

Mijn hersenen haperen harder als je denkt.

 

Bovenstaande quote is natuurlijk een beetje een rare zin. Het Nederlands klopt niet. Maar toch is dit precies wat er bij mij gebeurt: als ik echt gebruik van mijn hersenen ga maken dan beginnen de verstoringen vrijwel direct. Eerst nog een klein beetje, maar dat neemt snel toe als ik blijf nadenken of moet blijven focussen op iets. Of wanneer ik haast heb. En als ik 5 balletjes tegelijkertijd omhoog wil houden dan weet ik helemaal zeker dat het snel mis gaat, multitasken is onmogelijk geworden. Het zal voor iedereen die last heeft van de gevolgen van NAH weer net iets anders zijn, maar mijn grootste valkuil is de combinatie van haast en multitasking...

Voor mij heeft NAH eigenlijk 2 belangrijke gevolgen:

 

  Cognitieverstoring (lees verder)
   
  Brain stalls (lees verder)
   

 

Ik ontdekte, al een paar jaar worstelend (zie het onderwerp cognitieverstoring), 2 toverwoorden die me op het goede pad hebben gezet om beter om te kunnen gaan met de gevolgen van NAH. En ook niet meer dan dat. Maar elke grote reis begint met een eerste paar stappen toch? En dan liefst stappen in de juiste richting, dat is wel belangrijk natuurlijk. Het begin was er in ieder geval, en die toverwoorden ben ik echt gaan koesteren:

 

  Toverwoorden (lees verder)
   

 

Wat nu?

Ik had met vallen en opstaan inmiddels ook ontdekt dat mijn beperkingen niet constant zijn, maar dat ze variŽren. Van licht verstrooid tot fors dement. En weer terug (zie cognitieverstoring). Ik snapte er eerst helemaal niets van. Pas later vertelden mijn behandelaars me dat dit komt door opgestapelde overbelasting en uitputting van de hersenen, bij een maar kleine belastbaarheid. De hersenen gaan haperen en lopen uiteindelijk vast als er te veel overbelasting is.

Ondertussen was ik gestart met ergotherapie, en daar leerde ik dat ik mogelijkheden had (tools) om opstapeling van overprikkeling en verstoringen te verminderen en in sommige gevallen zelf te voorkomen.

 
Belangrijk
- Ik had dus zelf mogelijkheden om dingen te beÔnvloeden en bij te sturen rondom de gevolgen van mijn NAH. Dat was een ontzettend belangrijke conclusie! Ik kon alles zelf nog slechter maken door me verkeerd te gedragen of door verkeerd op omstandigheden te reageren, maar ik kan er ook voor zorgen dat het veel beter gaat! Het is alleen zo jammer dat het voor veel mensen met NAH, ook voor mij, soms jaren kan duren voordat je daar enige controle over krijgt.
 

Toen ben ik me ook meer gaan verdiepen in NAH door erover te lezen. Want het leek me een prima idee om er zelf iets aan te kunnen doen, ook al zou ik er misschien maar een kleine verbetering mee bereiken. En ik kan je nu al verklappen dat het een grote verbetering zou worden...

Het eerste boek dat ik over NAH las was 'NAHgenoeg niets te zien' van Frank Willem Hogervorst (link). Daar vielen ineens wat puzzelstukjes op zijn plek. Een andere aanrader is het boek 'NAH, niet aangeboren hersenletsel, niets is wat het lijkt' van Lieky van der Velden (link). Beide boeken zijn geschreven door ervaringsdeskundigen.

 


Het boek van Lieky van der Velden

 

Ik concludeerde al snel dat ik mijn eigen gedrag moest gaan aanpassen, want zo verstoord doorleven is niet echt een fijne oplossing. Ik weet natuurlijk niet hoe ver ik qua resultaten ga komen met het veranderen van mijn gedrag, maar ik weet wel dat ik iets moest doen.

Ik heb de afgelopen 20 jaar allerlei cursussen gegeven voor medewerkers en managers van bedrijven en instellingen. Onderwerpen als sales, accountmanagement, marketing, leidinggeven, communicatie, gedrag, effectiviteit, time management, et cetera. Die kennis en ervaring komt eigenlijk best goed van pas om oplossingen te bedenken voor het leven met NAH! En dan hou ik die kennis niet alleen voor mezelf. Ik ben immers trainer, en een cursusleider deelt nu eenmaal graag kennis. Ik kwam, samen met een hele goede ergotherapeut (thanks Martje), tot een aantal opties die voor mij uiteindelijk best goed werkten.

 

NAH en werk

Alle tips in dit blog zijn toepasbaar in zowel je privťleven als bij het functioneren op het werk. Specifiek voor mensen met NAH die werken zijn er cursusmodules en coachingstrajecten ontworpen die het gemakkelijker voor je maken om toch te werken terwijl je een vorm van NAH hebt. Het bloed kruipt immers waar het niet gaan kan! In zo'n traject ga je samen met een coach kijken naar de vraag wat jij nodig hebt om onderstaande cirkel (weer) rond te maken:

 


Arbeidsre-integratie bij NAH

 

Opties en tools bij NAH

In de eerste set opties en tools in dit blog vind je de gereedschappen die je nu meteen, in het hier-en-nu kunt toepassen. Daar kun je mee experimenteren of starten als je dat wilt. In de tweede set worden oplossingen gepresenteerd voor de iets langere termijn, bijvoorbeeld 6-9 maanden. De tweede set wordt in het najaar gepubliceerd.

Voor mij werkten deze oplossingen best goed. De ene dag beter dan de andere, maar het hielp enorm. Ik kreeg een beetje controle over mijn eigen verstoringen en de gevolgen daarvan, en ik hoop dat de tools ook voor jou iets goeds kunnen brengen.

 

  Opties en tools 1 (lees meer)
   
  Opties en tools 2 (najaar 2021)

 

Ik hoop echt dat je hier informatie, tips, trucs en tools hebt gevonden die je (een stukje) verder kunnen helpen in het leven met NAH. Dat is niet gemakkelijk, daar weet ik alles van, maar met kleine stapjes kan bijna iedereen de nare gevolgen van NAH op zijn minst enigszins verbeteren. Alle winst is winst, ook al is het maar een klein beetje. Wat voor de ene persoon een klein stapje is, kan voor de andere persoon al een enorme sprong zijn.

 

Het is niet erg als je traag gaat,
als je maar nooit stopt! (Confucius)

 

En zoals ik in dit blog al eerder heb gezegd, ik ben geen arts of ergotherapeut! Alle informatie die ik hier beschreven heb zijn mijn eigen ervaringen. Dit werkt voor mij, en ik hoop echt van harte dat jij er ook iets aan hebt. Al verbeter je maar 1 of 2 kleine dingentjes!

Ed den Ouden

 

Samenvatting en inhoudsopgave

Alle punten nog even kort op een rijtje:

  • Cognitieverstoring:
     
    • Definitie cognitieverstoring
    • Overprikkeling
    • Verstoringcurve
    • Goede en slechte dagen
    • Hyperfase
    • Brain stall
    • Dementiefase
    • Ingrijpen
    • Hoog in de curve
       
  • Brain stalls:
     
    • Hyperfase
    • Brain stall
    • Dementiefase
       
  • Toverwoorden:
     
    • Toverwoord: ingrijpen:
       
      • BOM, bijsturen op mogelijkheden
      • DIM, denken in mogelijkheden
      • DIP, denken in problemen
         
    • Toverwoord: mentale rust, MOB, mentaal optimale balans
       
    • Window of tolerance
       
  • Opties en tools:
     
    • Eenvoudige opties:
       
      • MOB, basisrust als 1e stap
      • Invloed en betrokkenheid
      • PRET
      • DIM en DIP
      • SDD, stop, denken, doen
         
    • Complexere tools, dit deel van het blog wordt in het najaar van 2021 gepubliceerd:
       
      • Plannen (vooruit en achteruit)
      • Energiegevers en -nemers
      • WAT, werkelijkheid, aanpak, target
      • RET, rationeel emotieve therapie
      • Assertiviteit
      • Objectiveren
      • TMM, time management matrix 
      • Protectometer